江東区が医療的ケア児の支援ガイドブックを作成 手当や相談窓口は？ 一覧表やモデルケースで紹介
小形佳奈 （2024年1月11日付 東京新聞朝刊）
医療的ケア児と家族のための支援ガイドブック（江東区提供）
たんの吸引や経管栄養などを日常的に必要とする「医療的ケア児」を育てる家族向けの支援ガイドブックを、江東区が発行した。医療、福祉、教育に関するサービスや家庭でのケアの方法などを一覧表とモデルケースで紹介する。
「人の手を借りていい」 先輩の言葉も
2021年に「医療的ケア児支援法」が施行され、江東区が当事者を対象に調査したところ、「受けられる支援を一覧にしてほしい」「モデルケースが知りたい」という声があったことから、支援団体や医療機関の協力を得てガイドブックを作成した。
手当や医療費助成、相談窓口の一覧などに加え、「先輩ママパパ」からのメッセージも。「1人で抱え込まずいろんな人の手を借りていい」「SNSで情報収集できます」など、実体験を交えたコメントが並ぶ。
ガイドブックはA5判、50ページ。区役所、各出張所などで配布するほか、江東区のホームページからダウンロードできる。