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小児がん闘病、1人じゃない 当事者家族が交流サイトを開設

石川修巳 (2018年12月19日付 東京新聞朝刊)
 小児がんの闘病体験を共有しようと、当事者家族が新たな交流サイトを開設した。サイト名は「手をつなごう。」-。わが子の命と向き合う日々の不安や戸惑い、孤独感を知るからこそ、今を頑張る子どもや家族の力になりたいとの願いを込めた。 

小児がんの経験者や家族が情報を共有できる交流サイト「手をつなごう。」のトップページ

必死で情報を見つけ出そうとする親子がいる

 小児がんには白血病や脳腫瘍、リンパ腫などさまざまな種類がある。同じ病名でも年齢、発症時期などによって、まったく同じ病状の子どもはいないという。

 それでも、小児がんを経験したどの親子にも、必死で見つけ出した工夫がある。「いつか誰かのためになる情報はあるはず。私がそうでしたから」とサイト管理人のまーるさん(41)は語る。

 小学生の長男が1歳でウィルムス腫瘍、7歳で2次がんの治療を受けた。薬の副作用でいつも腹痛を起こし、目の前でうずくまるわが子に何もできない無力さを感じていたという。

 まーるさんが闘病ブログに悩みをつづると、別の小児がんの子を持つ親から「湯たんぽで温めるといいですよ」と助言があった。

 「痛みに耐える長男の顔が和らいだんです。それ以来、湯たんぽが『安心のお守り』になりました」

一人ひとりが頑張った証を、誰かの力に

 そうした経験談を共有する「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」は、今年10月に開設。ブログを通じて知り合った、はなさん、まさみつさんとともに、小児がん経験者の父母3人で運営している。

 本人や周囲への説明、復学・進学、治療後の生活など、内容別に意見交換する掲示板を用意。小児がんの種類や治療内容などに応じて、情報を共有できるようにも工夫した。

 今は復学したまーるさんの長男は「『LINEは使ったほうがいいよ。体がつらくて文字は打てなくても、スタンプなら送れるから』って書いておいて」と提案。利用者からは「このサイトに出合えて涙が出た」「もっと多くの人に知らせて」との声が寄せられたという。

 「このサイトは、正解を求める場ではありません」とも語るまーるさん。「ただ、一人ひとりの子どもが頑張った証しが、誰かの力になればいい。私たちも、たくさんの方々に助けてもらったことに感謝しながら、ともに頑張ろう-そういう場でありたい」

「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」

元記事:東京新聞 TOKYO Web 2018年12月19日