13トリソミーの子ども74人の写真展 わが子を亡くした母親たちが特設サイトで開催  

(2022年3月1日付 東京新聞朝刊)

 重い心臓疾患などを伴うことが多い染色体異常の一つ「13トリソミー」の子どもたちを紹介する写真展がインターネットの特設サイトで開かれている。企画したのは13トリソミーの子を持った三人の親たち。「わが子がいた時間、生きている奇跡はかけがえのないもの。かわいい姿をぜひ見てほしい」と話している。今月末まで。

5回目で過去最多 74人の291枚を展示

 写真展は13トリソミーの子たちを知ってもらうのと、親同士のつながりを作ろうと2017年に初めて開き、新型コロナの感染拡大前の2019年以来、5回目。

「13トリソミーの子どもたち写真展」のサイト。左から寿音さん、杏泉ちゃん、ヘンリー君

 子どもを亡くした都内在住のセクリタン麻里さん(37)と墨田区の坂岡裕美子さん(41)や、子育て中の世田谷区の友岡宏江さん(41)が企画した。3人が関わるブログ「13トリソミーの子どもたち☆PROJECT13☆」を通じて参加者を募り、今回は過去最多の74人の子どもの写真291枚が集まった。

写真展を開くことで、自分が励まされた

 13トリソミーは13番目の染色体が通常より1本多い3本あるため、重い疾患になったり、成長の遅れや重度の知的障害を伴ったりする。短命で「1歳まで生きられる子は1割」とされてきたが、医療の進歩により、手術を経て在宅で医療的ケアを受けながら生活する子も増えてきた。

 特設サイトでは写真をクリックすると名前や年齢、居住地が表示され、「勇敢に生き抜いた自慢の息子です」などとコメントが添えられたものもある。生まれて間もない赤ちゃんから小学生になった子、20歳を超えた人まで、家族と一緒の一枚や笑顔の写真が並ぶ。

 セクリタンさんは2016年に長男ヘンリー君=当時(2つ)=を、坂岡さんは2019年に長女杏泉(あみ)ちゃん=当時(5つ)=を亡くした。「私自身が写真展を開くことで励まされた」とセクリタンさん。坂岡さんも「他の子や家族との関わりがなくなるのは寂しい」とオンライン開催にこぎ着けた。医療的ケアが必要な長女寿音(じゅの)さん(11)を育てる友岡さんは「重い疾患の子も多く、コロナ禍で不安を感じている親もいると思う。頑張っている子たちの姿を見てもらえたら」と話した。

元記事:東京新聞 TOKYO Web 2022年3月1日

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