〈親に寄り添う発達支援・上〉「ママ」と呼んでほしいのに… 暗闇でもがいた育児経験 同じ苦しみを救いたい

(2019年7月10日付 東京新聞朝刊)

息子(右)が3歳になるころの佐々木美華さん。療育施設に通い、「いいと言われることはすべてやろうとしていた」(佐々木さん提供)

同じようにもがく人たちを救いたい

 2メートルほど先から転がしたボールを、小さな体をめいっぱい使ってキャッチする2歳の男の子。「上手につかめるね」と保健師の佐々木美華さん(43)が声を掛けると、傍らの母親の顔がふわっとほころんだ。

 名古屋市北区で月1回、開かれるサロン「そーるきっず」。発達が気になるゼロ~2歳の子どもと親のためにと1月からスタートした。区内に住む佐々木さんが、子育て支援を掲げて始めた事業「Saule(ソール)」の一つだ。毎回2、3組の親子が訪れる。「自分と同じように、暗闇でもがいている人たちを救いたいんです」

出産直後に「普通と違う」 目の前は真っ暗

 2011年、流産を繰り返した末、四度目の妊娠でやっと息子を授かった。しかし、出産直後、「喜びが絶望に変わった」と言う。なかなか産声を上げず、酸素不足によるチアノーゼで顔は赤黒い。耳は通常より低い位置に、唇には口蓋裂(こうがいれつ)があった。

 「普通とは違う」。対面してすぐ、保健師として多くの新生児と接してきた経験から直感した。検査の結果、知的障害が見つかった。左半身にはまひがあり、将来も運動機能に遅れが残ると告げられた。すぐに死んでしまうのではないかという不安、どう育てたらいいのかという無力感…。目の前が真っ暗になった。一方で、障害を信じたくない思いもあって、気持ちは揺れ続けた。

息子をたたき起こし療育へ 鬼のようだった

 心を決めたのは息子が1歳になった時。必死に療育に取り組んだ。しかし、筋力が伸びない。言葉はおろか「あー」「うー」といった声も出ない。「かわいい」と思うより先に、「障害のない定型発達の子どもに近づけたい一心だった」。昼寝の時間でも眠る息子をたたき起こし、療育施設に通った。「自分でも鬼のようだった」と振り返る。

 地域の子育て支援センターでも追いつめられた。他の親子とのつながりや気分転換を求めて出掛けたはずなのに、定型発達の子が多く「やっぱりうちの子は発達が遅い」と傷つくだけ。行き場をなくし、次第に引きこもるように。「ママ」と呼んでほしいのに-。「なんでしゃべってくれないの」。イライラが募った。

3歳くらいまで診断がつきにくい発達障害

 そんなある日、家の中で額をぶつけた。痛くて涙が出たが、間もなく3歳になる息子は離れた場所で遊び続けていた。「『大丈夫?』もないの!」。思わず、手を上げた。それでも息子は笑っていた。怖さをうまく表現できない、発達の遅れがある子ども特有の症状だと分かったのは、ずっと後になってからだった。

 家族以外に悩みを打ち明けられる相手がほしかった。でも、定型発達の子とは悩むことが違う。療育施設で知り合う人は、自分の子どもで精いっぱいだ。加えて、発育にばらつきがある3歳ぐらいまでは発達障害の診断がつきにくく、どこに相談すればいいか分からない親も多い。「発達が気になる子の親が集い、気持ちをはき出せる場があったら」。そうした思いから、そーるきっずは生まれた。

 事業名の「Saule」はフランス語で柳の意。「柳が風にしなうみたいに、子どもたちがそれぞれのペースでしなやかに生きられるように」といった願いを込めた。自らの体験をもとに親たちと向き合う。「一人で悩み、孤立する人がいないように」 

 発達障害児の成長は、ゆっくりだ。同じ月齢の子と比べ、不安や焦りを抱く親は多い。周囲から孤立し、親子でひきこもったり、虐待に発展したりするケースも。育てにくい子の親を支えるにはどうしたらいいのか。発達の気になるゼロ~2歳の親子を支援する「Saule」の取り組みを紹介する。

〈次回はこちら〉「障害のある子が頑張ってるよ」の声に傷ついたから、伝えたいこと


元記事:東京新聞 TOKYO Web 2019年7月10日

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  • 匿名 says:

    重度の知的障害、身体の発達の遅れを持つダウン症の娘がいます。今4年生になります。育てる中で可愛さが生まれ必死に育て大切な存在になっていますが、その子が育っていく、この世の中はキビシイものと思います。同感,,,利害関係人であっても、いつも頭を下げ心配がつきません。
    寄り添う支援とは、といつも思います。
    母親達は、孤独な方が多くいると思います。私も、いつも孤独なままです。
    記事を読んで、少し元気になりました。

      
  • 匿名 says:

    息子は知的障害のグレーで2才半になっても『ママ』さえ話せない。
    他の子と比べても仕方ないけど比べては落ち込む日々。親族・周囲に経験者がいない孤独感。保育所の受け入れ拒否にあい、役所に相談した際の対応や保育所で言われた言葉に、将来待ち受ける差別的発言を垣間見る。これからの先を思えば思うほど、どう育てれば良いのか、誰に助けを求めれば良いのか見当もつかず、思わず絶望に飲み込まれそうになる。
    経験者の体験談ほど、そんな私の気持ちを救うものはない。程度の差はあるのは分かるが、この先、どういった困難があるのか。親として強くならなきゃいけないが、そんな直ぐに立ち直れない。割りきれない。けど、乗り越えてこられたからこその強さを垣間見ると、私には輝いて見える。
    本当は、強くならなくても良い世の中になってほしいが、到底無理だろう。
    親が強くならないと守れない。私も早く強くなりたい!!

      

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