口唇口蓋裂の医療助成「18歳で打ち切らないで」に反響 SNSに40人の切実メッセージ「子どもたちに希望を」

山口哲人 (2024年1月22日付 東京新聞夕刊)
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口唇裂の乳児=昭和大藤が丘病院形成外科・大久保文雄特任教授提供

 生まれつき上唇(くちびる)や上顎(あご)が裂けている「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)」の患者の多くが18歳になると医療費支援が打ち切られるという国の制度の問題を東京新聞が報じたところ、家族会「口唇口蓋裂の会Leonine(レオナイン)」を運営する良子さん(49)=ハンドルネーム=らがX(旧ツイッター)などで意見を募り、患者や家族から集まったメッセージを東京新聞に寄せた。「子どもの未来のため、もう数年、力を添えて」。40人のメッセージには、18歳になるまでに治療を終えるのは難しいとして、支援の延長を訴える切実な思いがつづられていた。

手術や歯科矯正 年間数十万円にも

 口唇口蓋裂の治療費は他の病気と同様、公的医療保険で7割がカバーされる。残り3割も18歳になるまでは、自立支援医療費や自治体の子ども医療費の助成制度で自己負担額が軽減されるケースが多いが、18歳以降は身体障害者手帳を取得しない限り、医療費支援の対象から外れる。

図解 口唇口蓋裂患者の医療費負担のイメージ

 手術や歯科矯正で年間数十万円かかる場合もあり、負担が重くのしかかる。この制度の問題点を東京新聞・東京すくすくは2023年8月29日朝刊の記事『口唇口蓋裂の医療費支援、18歳で打ち切らないで「せめて2年延長を」 20歳前後まで手術が必要』で伝えた。

 メッセージでは、ある患者の親は「将来子どもが手術を受けたいと思ったとき、費用を気にして我慢させることは親として本当に申し訳ない」と吐露。別の母親も「顎や歯の治療は20歳くらいまでかかると聞く。女の子なので外見を気にして何度も修正手術をするかもしれない」と1歳半の娘の将来を心配し、「18歳以降の医療費が不安です」とつぶやいた。

図解 口唇口蓋裂の医療費支援の現状とSNSに寄せられた声 現状1【医療費支援は原則18歳未満】「(顔の)ゆがみ方は個人差があり、18歳で全ての治療が完了するものではない」など 現状2【身体障害者手帳の取得で医療費支援は継続】「6歳の子は障碍者手帳を申請したが通らなかった」など

18歳の制限は治療実態にそぐわない

 患者や家族が医療費支援の延長を要望するのは、支援打ち切りとなる「18歳」という年齢が、治療の実態に即していないからだ。体で最後まで発達するのが下顎で、成長が終わるのはおおむね18歳ごろ。口唇口蓋裂では下顎が前に出る「受け口」になりやすく、成長が止まったことを見極めて下顎の骨を切除して引っ込める手術をするのが一般的だ。

 あるメッセージには「治療として適切なタイミングが18歳以降に設定されているのに、(医療費)補助が打ち切られるのはおかしな話」と制度への疑問が記された。18歳前後は、多くの患者にとって進学や就職など、高校卒業後の進路を決める大事な時期で、入院を伴う手術を受けにくいという事情もある。

 良子さんは「中には『手術を受けたいけどお金がかかるから親に言えない』『死にたい』と悩む思春期の患者もいる」と指摘し、こう訴える。「大学を卒業して自分で稼げるようになる22歳ぐらいまで医療費支援を延長してもらえれば、子どもたちにとって大きな希望になる」

口蓋口唇裂とは

<18歳以降は身体障害者手帳の取得が支給条件> 500人に1人程度の割合で生じるとされる先天性疾患。裂けた上唇(口唇裂)を閉じる手術や、穴が開いた口の中の天井部分(口蓋裂)を閉じる手術、歯科矯正など、誕生直後から長期的な治療が必要となる。世帯の所得に応じて障害者総合支援法による自立支援医療費が支給される。18歳以降は、言語やそしゃく機能の著しい障害があるとして身体障害者手帳を取得することが自立支援医療費の支給条件となっており、自民、公明両党の有志議員が対応策を検討している。

第4子 パパ初育休 口唇裂の子を迎えて

写真 生後7カ月を過ぎ表情も豊かになった三男を肩車する山口記者

生まれてきた赤ちゃんは口唇裂だった―。典型的な仕事人間だった政治部記者が育児休業を取得。その奮闘をつづった2018年の連載です。全5回で、当事者の方やご家族からもたくさんのコメントが寄せられました。

(1)決意「お父ちゃん、今度こそ頑張る」

(2)好奇の目?勝手に感じ、おびえていた

(3)妻が「鬼」になったのは、私のせいだ

(4)待ち受ける手術 意外な「私もそうでした」

(5)得られたもの

(反響編)「涙を流しながら読んだ」「頑張ろうと思った」

3

なるほど!

8

グッときた

2

もやもや...

4

もっと
知りたい

すくすくボイス

  • ちー says:

    先日口唇裂の子供を産みました。
    治ると言われましたが、歯列矯正など18歳頃までの長期的治療が必要になるとのこと…。そんなに長い治療になるの?!と驚きました。そして、この記事を読んで将来的に医療費がどのくらいかかるのか分からないので、とても不安になってます。
    手術も何回するのかも成長の具合で不明だし…。
    私を含め、親と子供が医療費のことを気にせず治せるようになることを願ってます。

    ちー 無回答 30代
  • 匿名 says:

    自身も口唇顎裂、子どもも口唇口蓋裂です。

    自分の経験もあるので治療の流れは把握していますが、修正のための通院や手術、毎月のように通う歯列矯正など、費用も時間もかかっていました。最後に手術したのは29歳で、まだ修正の余地はあります。

    いずれも容貌にも機能にも関わる必要な治療です。時間はかかりますがせめて費用だけでも軽減したら、心的な負担も軽減すると思います。

    親も勿論本人からしても、少しでも前向きに治療できるようになると嬉しいです。

     無回答 無回答
  • 匿名 says:

    3歳の息子が口唇口蓋裂です。2回の手術を終えましたが今後どのような治療、手術が必要になってくるのかは成長してみないとわからず、親としては治療の終わりが見えないことが不安です。

    機能面はもちろん見た目にも関わる疾患なので、本人が納得いくまで治療してほしいと思っています。

    大人になってからの入院手術となると仕事を休む必要もでてくるかと思います。支援が延長され、患者本人が前向きに治療を続けられることを願っています。

  • 匿名 says:

    18歳になると助成を受けられなくなる病気の子供たちは他にも沢山います。

    1型糖尿病の子供たちは一生治らないのに18歳を過ぎたら医療費は3割自己負担です。インスリンポンプを使ってると3割負担でもひと月に3万以上かかります。障害年金も全員が受けられるとは限りません。

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