第4子パパ初育休～口唇裂の子を迎えて（反響編）
「涙を流しながら読んだ」「頑張ろうと思った」
「非常に勇気がある。書いてくれたことをありがたく思う」と電話をくれたのは、同様の経験をした川崎市の女性（77）。唇の上や口の中の上部が裂けた「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」の子は約500人に1人の割合で生まれる。だが病気の存在や、度重なる手術が必要なことなどは、あまり知られていない。
〈前回はこちら〉（5）得られたもの
昨夏、やはり口唇裂のある男児を出産した東京都の女性（28）は「よく似た境遇に驚きました」とメールをくれた。今後も通院や歯列矯正が続くが、連載を読んで「うちも家族で頑張ろうと思いました」。
また、かつて妊娠中に赤ちゃんの口唇口蓋裂が分かったという埼玉県の中田陽代さん（35）は、自身の経験と重ね「涙を流しながら読みました」。山口記者の前向きな変化に「希望を感じた」と書き、後日談も知りたいと添えた。
「親の心情を知ることができた」というのは、連載にも登場した、幼いころ自身も口唇口蓋裂があったという山口記者の知人男性（43）。男性には、乳幼児期の写真がないという。だが、両親の複雑な感情に思いをはせ「ようやく親に感謝することができた」とつづった。
育休の広がりに期待「上司こそ大変さを知って」
男性の育休取得の広がりに期待する声も。愛知県瀬戸市の公務員、平塚啓さん（42）は12年ぶり2度目の育休中で、1歳半の三男らの育児と家事を担う。連載に「経験が記事になるのはありがたく、楽しみ」とエールを送った。平塚さんが毎日、インターネット上で書いている日記でも、育休希望者に「職場の人には早く伝えるほど、援軍が出てくる」などと助言する。
名古屋市の30代の女性も現在、育休中。だが子育ては「想像をはるかに超えて大変」として、国などの支援も必要だが「上司になる人たちには、子育ての大変さを知っていてほしい」と訴えた。
山口記者から 「三男は…周囲に支えられ、順調に成長しています」
生後7カ月を過ぎ表情も豊かになった三男を肩車する筆者＝東京都内の自宅で
連載を書いたのは、これから口唇口蓋裂の子を迎えるママやパパに「治るから絶望しないで」と伝えたかったから。掲載後、「家族が口唇口蓋裂だったが、立派に大人になった」とのお便りをたくさんいただき、逆に勇気付けられた。
三男は順調に成長中。小学校入学時ごろ、口と鼻の形を整える2度目の手術を受ける予定だったが、2歳に早まりそうだ。生後7カ月を迎えてつかまり立ちを覚え、私のことも認識している。だが、誕生直後から寄り添ってきたのに、育休が明けると抱っこしただけで大泣きされるようになった。昨年9月中旬に政治部に職場復帰し、直後の衆院選と野党再編の取材で忙しく、ふれあう時間が減ったのだから仕方ないが…。
育休で意識が変わった 夫婦の会話も増えました
仕事のやり方が育休前後で変わったかといえば、そうでもない。ただ、意識は変わった。平日の家庭への貢献度の低さは週末に挽回する気概を持つようになった。お便りの中に「手伝えなくても奥さんの話し相手になるだけで十分ですよ」とのアドバイスがあった。妻（37）に「育休前後で何か変わった？」と聞くと「夫婦で会話が増えたね」。
連載を終え、記事を目にした先輩から「4人もいて大変だろう」とお米が贈られてきた。PTAなどの仲間も、今まで以上にわが家の子どもたちに目を掛けてくれる。周囲の温かさに支えられながら、家族で成長していきます。
山口記者と一家のその後をつづった上下連載〈口唇裂の子と育つ〉を2020年3月に公開しました。
なるほど！
グッときた
もやもや...
もっと
知りたい
凄くよい記事ですね！自分の人生を見直してしまいました。いい家庭をつくってください。男の方の「育休」、世間にもっと浸透するといいですね。
私の次男は、心疾患、口唇口蓋裂、その他の合併症をもつダウン症の子です。生後8日目には、十二指腸狭窄の手術をする、というバタバタした子育てスタートでした。口唇裂はたいへんですが、いまの医療は素晴らしいので、平穏な日々が、数年したらやってくると思いますよ！
私の場合は、知的障害の子ども（しかも合併症をもっている）を育てる、というのを、想像すらしていなかったので、人生、激変しました。フリーランスライターをしていたのですが、いつか、また、復帰！ と思っていましたが、上手くはいかないものですね。
その次男は、いま、17歳。特別支援学校に通っています。何歳になっても可愛いです。我が家の笑顔のみなもとです。
長男はごく普通に健康に産まれたので、次男を育てるときに、長男に対する愛情みたいなものが不足しないように、かなり気を配ろうとしました。が、余裕はあまりなく、でも、まわりが助けてくれました。いまは、元気に大学生活（コロナ禍の）を送っています。
今おもうと、夫に育休をとってほしかったです。当時は選択肢として、思い浮かばなかったです。夫は協力はしてくれましたが、やはり、自分がかなり背負っていた感があります。
この17年間の我が家のこと、いろいろ思い出しました。東日本大震災があって、東北から義母が我が家にやってきてからはそちらの介護も背負ってダブルパンチのこと、あったなあ、保健所で泣いたよなあ、とか。心療内科のお世話にもなりました。
でも、いま、一家揃って、笑顔で暮らせています。幸せだなあ、って、思います。人生、思っていたように進まなくても、なるようになって、それが、味付けになって、、、、。いらない味付けだったかもしれないけれど。
うまく言えませんが、いま、家族4人で笑って暮らせていてよかったです。
コメントにあったが育休中の仕事を肩代わりする方も大変と…
命を育むことと仕事を同等に考えるあなたは大丈夫ですか？きっと疲れてると思います。育休が中々使われないのはそう言った言葉があるからです。心を自分で狭くするのは簡単ですが、心を穏やかにし、大変なら何がどう大変なのが上司に話してみましょう。現に私は部下から話されました。協力的な上司ではないなら別の上司へ。仕事と育児は同等ではありませんよ。自分の浅はかな言葉は他人を傷つけますし、自分が恥ずかしいだけですよ。
赤ちゃんを育てることの大変さもわかりますが、育休中の仕事を代わりにすることになる人がいることも忘れないで欲しい。こちらも本当に大変です。
3人目をもうすぐ出産予定です。里帰り中3Dエコーで診てもらい、赤ちゃんの外見からわかる病気などの説明もしてもらいました。幸い問題はありませんでしたが、記念写真くらいの印象しかなかった3Dエコー、医療技術の発達は素晴らしいですね。
今後の治療も進歩してお子さんやご両親のご負担が軽くなることを祈っています。
また、我が家は全く夫が育児、家事手伝いは出来ずきたいしないことで乗りきってきているので、育休取ってくれる旦那様は羨ましいです‼️
ご自身の失敗やご家族での奮闘ぶりが伝わり、こうして全国で男性育休や父親の子育てが広がっていくのかな、と思えました。
一方で、長女さんの性格の長所なのでしょうが、気遣いができ下の子のお世話をしているお姉ちゃんと、それぞれの才能を伸ばして成長している男の子二人、といった描写と着眼点に残念な思いが残りました。
これでは、小さなお母さんの再生産ではないですか。
仕事をしながら2人(1才,3才)の子を育てている母です。
奥さんの気持ちも、筆者様の気持ちも、とても共感出来ました。育児の大変さは短時間やそこいらじゃ伝わらない、理解されないものを育休を使って子供達の成長を奥さまと共感されてて、とても感動しました。心に余裕がないとどうしてもチクチクになってしまいますよね。
男性の育休はまだまだ他国に比べて認知されていないと思います、もっと広がっていってほしいですね
私も三人の男の母親ですが、あっと言う間に大きくなったように今では思います😅
偶然読ませて頂いた記事にコロナ禍で元気を頂きました有難うございます
高校2年生の娘が口唇口蓋裂です。
骨の移植手術は腰骨ではなく、顎の骨から取る手術を選びました。
入院日数も短く、身体の負担も最小限で良かったと思っています。
記事を読んでいて涙が出ました。私もあらためてパートナーと向き合おうと思うことができました。ありがとうございます。奥様が鬼になった原因に気付くことができたなら、きっと天使に戻ると思います。
私はなぜ男性が育児休暇をとりにくい文化になっていたのか、ずっと疑問でした。
日本は、家事育児は女性がするべき、男性は外で仕事するべき等、こうあるべきていう固定概念が根強い国だと思います。
様々な意見がありますが、そのご家庭によって状況は異なります。
たとえば、飲み会が悪、遠出が悪と感じる方もいらっしゃれば、仕事上必要であったり、リフレッシュをするために必要と感じる方もいるでしょう。
みんながそうしてるから、自分の家庭はこうだから、他の家庭もこうあるべき、ではなくて、それぞれのご家庭で、良い育児の方法を見つけていくことが大切なのだと感じました。
仕事を頑張れる人は育児も頑張れるんだなぁと関心しました！
記事が掲載されてから一年半以上経っていて、今さら感想なんて遅いと思いましたが、書かせていただきます。
私は今41歳で、2歳上の兄が口唇口蓋裂でした。小さい頃から少し遠くの病院に通っていました。私はその病気であることは知らず、口唇口蓋裂と知ったのは中学生になった時でした。ある日私の同級生が兄のことを言ってきたのです。まさかですが、言われるまで、私自身が気づかなかったのです。母にお兄ちゃんは、口が裂けてるの？っと聞いて初めて知りました。
ありがたいことに、その一人の同級生以外気になっている者はいないようで、兄の同級生も、私の同級生も普通に接していました。最初からそうだと、子供は全然気にしないみたいです。
大人になり母に兄を産んだ時のことや、育てた苦労などを聞きました。母は兄に、「あなたの病気は顔だから、みんなにわかる。隠しようがないの。だからとってもわかりやすいんだよ。見た目にわからない病気の人より生きやすいんだよ。よかったね。」と言っていたらしいです。また、「イジメられそうになったら先にやっちゃえ！！」とも言っていたそうです。そのおかげかわかりませんが、兄は友人に恵まれ、今では二人の女の子の父です。
記者さんの所もご兄弟がたくさんいるので、明るく楽しい人生がおくれると思います。
記者さんもまだまだ子育て頑張ってください。
育児は1人児だけでも大変なのに、口唇裂末赤ちゃんを含む4児の育児をされたお父様は本当に立派です。
私は妊娠出産育児は最も貴く重要な仕事だと思っています。でも、やはり幼い時は母、そして母性力が断然必要です。たくさんの良心的女性が育児を手伝えるシステムがあれば、と常に思っています。やはり男性には外でバリバリ働いて稼いでほしいですね。その方が女性たちは安心して育児できます。
(私自身は妊娠中から毎日15~17時間仕事をしながら39歳初産、40歳と年子を授かり出産2週間後から再び働き始めて、本当に辛い日々でした。妊娠や出産などは誰でもしているから大したことない！と、夫は私が休むことを絶対許してくれませんでした。産まれたばかりの子を連れて職場出勤してもしょっ中泣きます。夫は子に目隠しと耳栓をしろ、と言います。国が違うとはいえ余りにひどすぎる子育てでした。どこでも何百何千年もかけて継承されてきた伝統がありそこには素晴らしい形もたくさん含まれているはずです。育児もしかりで、余りに軽率に外国かぶれになっては大変なことになると思います)
一生懸命に取り組まれているのだということは感じました。第4子で初めての育休、育児参加の様でそれまでは何をしていたのかな、また口唇裂のお子様でなければ今まで通りだったのではないかな、ということが疑問でした。
細かいことを申しますとこのご時世に遠出をすること.その間新生児のお世話は奥様お一人ですか？また、育休中も週一の飲み会.その間奥様は沢山のお子様とお一人ですか？
育休、イクメンといえどもまだ当事者意識が薄いような気がします。同じだけ奥様に週一の飲み会の機会はあるのでしょうか？(飲み会に限らず、1人で夜間に外出できる環境ですか？)
現状20代の世代の男性はイクメンなどという気合もなく日常として子育てに参画している方が多く見受けられます。しかしながら上司、先輩にあたる世代30代中〜が育児を‘手伝う‘世代であり、女性の仕事という認識が強いと思います。その中で一歩踏み出された記者の方は少し育児を自分の事として考えていただけたようで嬉しい気持ちもありました。
どうか、30.40.50代の男女の世代が今の時代は夫婦で育児をしないと成り立たない、ということをしっかり理解し子育て世代に協力的な社風、社会の仕組みが進むことを願います
全般通して一生懸命取り組まれていていらっしゃるなとは思いましたが、
その一方で男性、もしくは非協力的な夫をもつ女性に対してのみ説得力をもつ記事という印象を持ちました。
一つ目として奥様の視点がほとんど出てこないことが気になります。
4子が生まれるまでの間、非協力的だった夫への不満や、実際育休中にも納得いかなかったことが絶対にあるはずで、キレイな言葉でまとめず、そこにもスポットを当てて欲しいです。
(奥様自身がものすごくタフな方だったり、この環境における問題点を直視しないタイプであればあまり不満はないかもしれませんが…)
また「妻の許しを得て週一回程度飲みに行っていた」と書いてありますが、いくらなんでも多すぎではないでしょうか。
あなたが育休をとっていたその間奥さんは何回飲みにいきましたか？
一度も行ってないのでは？
この非対称性についてはどのように考えていらっしゃるのでしょうか。
隙間隙間に「本当に育児に主体的に取り組んでいたの？」「夏休みだからと上の子達を連れ出している間、口唇口蓋裂をもつ新生児と奥さんを2人きりにしていたの？」「どう見ても負担が奥さんに偏り過ぎていない？」「育休が終わっても４人育児は終わらないんだからね？」という疑問が浮かんでくる記事でした。
キチンとそのあたりにも向き合って、記事にしていただきたいです。
素晴らしい旦那さんでありお父さんですね。妻の立場から、ただただ羨ましいです。
全ての父親が育休を取るべきとまでは思わないけど、育児の大変さを知って欲しいし知ろうとするべきだと思います。だって、子どもの親なんだから…
うちの場合は、3人の子育てをワンオペでしてきました。私もフルタイムで働いて共働きなのに、家事も育児も、全て母親のするべきことと主人は心のどこかで思っています。頼めば嫌々ながらやってくれても、基本は手伝っているという感覚で、主体性がないです。
日々私は不満を募らせ、夫婦仲は最悪になり、主人はお酒に逃げ、挙句病気に倒れ、今は後遺症で働けずずっと家にいます。
私には子育てに加え、主人の介護まで、仕事が増えました。でも最低限のことしかできません。し、やりたくないです。
奥さんを鬼にした旦那さんが将来どうなるか、想像つきますよね。
家事育児の仕事量を知ることで、奥さんと同じ視点でもっと積極的に子育てすれば、鬼にはならないのに。
この記事を、うちはもう手遅れなので世のお父さん方に読んでもらって、奥さんを是非鬼にはしないで欲しいなと思いました。
素晴らしい記事でした。
パパさん育休本当にお疲れ様でした。
我が家も一昨年の６月に第4子を迎えるにあたり、夫に初めて育休を取ってもらいました。
上の3人の出産時は実母に手伝いに来てもらっていたのですが、実母にとっては慣れない環境や自身の産後のメンタル不調なども重なり産後の床上げまでは毎回が辛い思い出でした。
今回は家族一丸まさにワンチームで挑み、とても有意義な時間を過ごせたと思っています。（上の子達の夏休みに重なったのが大変大変有り難かったです）
昨今はジジババ世代も現役で働いていたりするので、なかなか産後の母に寄り添ってあげられる人が少なくなってきているのではないかと危惧しています。
形だけでなく、育休が当たり前になる時代が遠くないことを願います。
第4子を授かり、妊婦検診で口唇裂がみつかりました。妊娠中はなぜうちの子が？とも思い不安な気持ちになっていたところ、この記事を見つけて、同じような境遇に驚いたと共にとても励まされました。
無事に出産し、いざご対面。ペコッとした唇がとてもかわいい。上の子二人には生まれる前から説明していましたが、下の子はまだ小さく、説明してもわからないので初めての対面でどんなリアクションをとるのか心配していましたが、「あかちゃん、かわいー」と喜んでいました。親が思っている以上に子供は偏見などなく純粋なんだなと思いました。
この度、一回目の手術が終わり、痛々しい姿を見て涙が出ましたが、この子も頑張っているので、家族みんなで支えていきたいです。
この記事で沢山の方が励まされ、勇気付けられたと思います。
ありがとうございました。
この1週間のうちに3人目を出産予定です。上の子はまた幼く、4歳と2歳です。口唇口蓋裂のことで不安になりこの記事をみつけました。まずは、とても貴重な経験、勇気をありがとうございました。涙が止まりませんでした。
いつか可能であれば、奥様目線の正直な心情も聞けたらなと思います。そう思ったのも、この記事でも何度か、でもさらっと触れられてますが、口唇裂の子の大変な授乳、母にとっては身が裂ける思いではないかと思うからです。
小さな赤ちゃんはお腹を空かせて母乳を欲しがっている、母乳もたくさんでる、張る、もしかしたら乳腺炎など、辛い症状も出たかもしれません。誰が悪いでもないのに飲ませてあげられない辛さ、、、想像を絶する悲しみが襲うのではと感じています。
私は今回、新型コロナの影響で、立ち合いも入院中の面会も禁止、1人で孤独な出産になるのはとても不安ですが、1番は陣痛がきた瞬間から4日間、幼い甘えん坊の子供たちと離れなければならないと言うことです。
頼りにしていた実家の両親も、遠方のため来てもらうことが難しくなくなり、朝から晩まで仕事をしていた主人が今回、1ヶ月の育児休暇が取れるとのことでしたが、それでも子供たちの不安と寂しさは計り知れません。主人は子供が泣くと余裕がなくなるので、、、
また、幼児2人はせっかく新生児を楽しみにしているところ、急に離れることになり理解ができるのか、母を取られたとならないかも不安ですし、、
そうは言っても待ってはくれない出産。祈るしかありませんね。勇気をありがとうございました！
かわいいパパ！
夫がうちは、楽な出産で子育ても楽だな。って言ったのを聞いて腹がたちました。出産は、大変で３ヶ月入院前置胎盤で、お腹も切り輸血もし、双子で高齢出産でした。32週だったので、2週間赤ちゃんはブースのなかで入院。出産した夜も、夫は家に帰って寝たし、、、その夜は悪夢のような夜でした。癒着しないようにと、一時間おきに看護婦が来てお腹を押していく、悲鳴を挙げていました。アメリカで出産でしたので、三日で退院と言われやっと五日にしてもらったり。子育ても、最初の一週間は、休んでくれたのですが、あとは働きながら、言語学のマスターの勉強で、毎晩真夜中に帰宅。鬼👹になるのは、当たり前ですよね。少しでも、理解してくれれば嬉しいんですけれど。
我が家も3人目の息子が口唇口蓋裂で生まれました。産科の先生はエコーで気付いていたようですが私には何も話さず出産時に初めて話してくれました。今は医学が進んでいるからと手術で治るからと。車で1時間ほどの口唇口蓋裂をたくさん治療している総合病院へ翌日運び検査。私たち家族は何がなんだかわからないままでした。自力で少しでもミルクが飲めるので入院せずご家庭で通院にしましょうと言うことになり産科へ連れて帰って来ました。数日空けて歯科、形成外科へ。初めて大変な治療に時間のかかる障害だと知りました。
その時、小学生だった二人の娘が何もなかったように弟を受け入れてくれて一緒に世話をしてくれました。3カ月目までに体重6キロにして早く口唇裂の手術をと頑張ってミルクを飲ませる事に頑張りました。今思えば無理やりのところもあったのではないかと思いますがまず見た目の手術を早くしたい一心でした。幸い息子は1カ月目から夜は6時間ぐっすりと寝る子で育て易かった事が救いでした。
良い歯科と形成外科の先生に巡り合え18年間10回の手術をして頂き、1年前無事に社会人として巣立って行きました。
病院にはたくさんの同じ口唇口蓋裂の患者さんがいて入院中にはそのお母さん方と仲良くさせて頂き、またまだ大変な障害を持っている方もたくさんいて色々な話を聞くと命に関わる病気ではなくて良かったと思いました。
小学校に入学する時から高校生まではいじめられない様にと学校の先生に相談しました。何事もなく、また何故手術や治療をしているのか一言も聞く事もなく、中学生の時、テレビで大阪の女の子の口唇口蓋裂の番組を観て同じ障害だよと息子に話すとふぅ〜ん、だからと関係ないみたいな反応をし学校を早退、欠席して通院し続け良い息子に育った事も感謝でしかありません。私は途中でうつ病になってしまい反対に迷惑かける事が多くなりましたが家族、病院、学校の先生方の協力に感謝します。
まだ矯正歯科の治療は続いてますが大変な時間は終わりました。今は更に医学も進み手術方法も変わったと聞いています。家族で協力すれば笑顔で過ごせます。頑張って下さい。
うちの旦那は家事はしてくれます。でも育児はしてくれません。子供3人とも旦那に寄り付きません。
業務だと思っているからだと勝手に思っています。子供が食べたいものではなく簡単に早く作れるものを作り、食べろ！と言う。けれど子供たちは殆ど手をつけません。
私も旦那も子供と向き合えていないんだなぁとこの記事を読んで思いました。
朝早くから夜遅くまで仕事をして、ご飯を作って頑張ってくれているとは思うのですが子供の目線になって物事を見れていない親から与えられるものって何なんだろうと考えています。虐待をしているわけではない、やることはやっている、だけど満たされるものがない。楽しいという感情を持てていない、これが子供がより着かない原因なのかもしれません。
この記事を読んで親自身が楽しむことや夢中になれることが子供に良い影響を与えることができるのではないかと感じました。夫婦2人仕事人間なのですが家庭がどうしたら楽しめるのか考えてみたいとおもいます。
温かい気持ちになりました。3男君の今後の成長を願っています。
初めての育休は十二分に、パパ自身の育休（自分育て）でしたね。
またママが天使に戻ります、きっと。
9年振りに授かった次男が、両側口唇顎裂です。生後４ヶ月目前で、口唇形成手術を受けました。
妊娠中は口を隠したり、後ろを向いたりしていたので、出生後にわかりました。虫の知らせというのか…たまたま口唇口蓋裂のお子さんの記事を読んでいたので、初めて顔を見た時は、あら裂持ちくんだったのね～？位でしたが、主人や上の子、親類がどう思うかな？とは思いました。
お世辞もあったのでしょうが、可愛いと言ってくれる人が殆どではありましたが、可哀想って言われる事も勿論ありました。
裂があるお口も、私にとってはチャームポイントでしかなく、手術前日には顔が変わるのか…と寂しいような気持ちもありました。
手術後には、ミルクを飲む時間が劇的に短くなり、上の子以上に大きく育っていて、もうすぐ6ヶ月になりますが、お口をブーブー鳴らしたりもできています。
家族みんなで溺愛していて、我が家を選んで生まれてきてくれた事に毎日感謝しています。きっと、色んな壁を乗り越えられる力がある子だと思います。
これからまた手術等を受ける事になるでしょうが、1つずつ乗り越えていきたいと思います。
私も出産前に口唇口蓋裂が我が子に発覚しました。出産までは情報を集めまくり、同じような思考で頭がいっぱい。不安は無くなりませんでした。出産後、様々な疾患が見つかり、結果、１３トリソミーという染色体異常まで持って生まれてきてくれました。処置をしなければ多くが短命、という事実。長女に口唇裂の顔を見せたらどう思うか。亡くなってしまったら、長女の心に傷を残すのではないか。悩みましたが、面会させてみると、、、。なんと！ かわいい〜！っとチューをいっぱいするではないですか！
現在は１歳８ヶ月を迎えます！まだ病院の外には出たことはありませんが、必ずお家で一緒に生活する事を信じて家族一丸となって見守っています！
どんな子もかならず生まれてくるには意味がある。そして、きっと、家族に多くの幸せと優しさ、気付きを与えてくれます。
頑張ってる子供達に感謝の日々です。
こんにちは。涙が止まらなくなりました。初産で我が家の長男も口唇裂で生まれてきました。バブル時代です。自営業の主人には手を貸してもらえずでしたが、私は可愛くて仕方なく嫌な感情も何もわかず自分がママとして選ばれたんだなと思って子育てしていました。義父母からは色々ありましたが。この記者さんご家族の公開された勇気に感謝します。ありがとうございました。
2歳半の子供がいる保健師です。
我が家の夫は育休こそはとりませんでしたが私と同じように家事育児をしてくれます。イクメンというよりも「父親」です。ですが、協力的な男性が存在する一方でワンオペの女性の存在が大変多いと仕事上感じています。
今回の記事を読んで色々な年代の男性に届いてほしいと思いました。記事にしてくれて感謝です。
昼休み、何気なく記事に目が止まりました。
高1になる息子も口唇裂でした。息子がそうであることも、口唇裂そのものの存在も、産まれた時に初めて知りました。
地方都市で医療も進んでおらず、どうしてよいかわからない状況の中、息子は１日１日成長していきます。泣いていられないと思い、そこからは記憶があまりありませんが必死でした。
おかげさまで、三度の手術を乗り越えてくれ、今は本当に忘れてしまうくらい元気いっぱいです。
素敵なご家族ですね！！これからもママを支えてあげてくださいね。(50代 女性)
子供は口唇口蓋裂ですが、産科では見つけてもらえず(後でエコーを見返したら素人目にも写っていましたが)、ミルクも全く飲めず鼻から注入して、色々と合併症があるため手術も方々で断られ、心を病んで家庭崩壊しかけました。そういう家庭もあります。口唇裂だけでいいなと思ってしまいます。
とってもかわいい、ご子息ですね。
私も、口唇口蓋裂でした。生後直後の写真はやはり、ありませんでしたが、両親がこんなに苦労して育ててくれたのだと、実感しました。やはり、幼少期から高校生まで、通院、手術を、数回に分けて受けました。いじめも受けましたが、負けませんでした。大丈夫ですよ、500人に１人という、選ばれて生まれるようなものです。必ず強い子になり、いずれ将来は、父親であるあなたを、この子は助けるでしょう。きっと優秀で人の痛みの解る、優しい青年になることでしょう。医療は日進月歩。顔の傷は、全然目立たなくなりますよ。私の傷も今は、全然わかりません。ぜひ、自信を持って、強く生きてほしいです。たった一度の人生、無駄なことは何一つもないと言います。人生を思い切り生きてほしいです。
うちも3人の子を育てて、第3子が口唇口蓋裂です。パパの慣れない育児ステキです。妊娠中に口唇口蓋裂がわかったとき、同じようにどうしていいかわからず、泣いている日々でした。でも、生まれてきてくれた我が子にとても感謝しています。こうして発信していただけることでとても励まされています。
私も確かに今は毎日「鬼」になっています。天使になれるよう夫婦で協力していきたいです。
素敵な家族ですね。
我が家は2人とも教師でフルタイム労働。男子3人を育てています。
旦那は進路指導主任と運動部顧問、専門教科の協会の理事もしているので、土日もほとんど休みは無いですが、送り迎えから料理、洗濯、掃除と何でもこなすス―パ―マンです。
そんな彼も私が育休中はほとんど家にいず、いつしかワンオペ育児、旦那は同居人とあきらめかけていました。しかし、色々な夫婦の危機を乗り越え、私が職場に復帰してからは、本当に子育てを一緒にがんばってます。
子育ては趣味じゃない、育メンと呼ぶなというのが彼のモットー。確かにたまに楽しいことを一緒にするだけの育メンパパがいますが、自分の仕事が忙しくなると、うっちゃってしまう男性は多いですよね。ママ友の旦那さんは、こんな育メン他にいないだろうというくらい子供たちに関わっていた人でしたが、そんなパパでも職場の立場や状況が変われば、奥さんのワンオペ育児の始まり始まり～。奥さんも同じ職種なのにね。
うちは、同じ職種で2人ともフルタイムですが、本当に忙しい時は交替しながら平等に、もしかしたら旦那の方が子育てに関わっているかも。
それぞれ色々な立場、状況によって色々あるでしょうけれど、シングルで育てなければいけない親子さんたちは、逃げ場が無いわけで、その境遇と比較したら、相当楽なわけですから、夫婦で互いに労りあって、旦那さんは少しは自分の仕事を制限したり、奥さんもそんなにプンプンせず、旦那さんの仕事にも配慮したりして育児を協働して行うべきだと思います。
ふと目に止まった記事を一気に読みました。
我が家の平成4年生まれの息子も口唇口蓋裂だったからです。体重を増やすために必死にミルクを飲ませたり、家を買う時には通院しやすい場所にしたり、懐かしく振り返りました。
子供の無邪気な笑顔に励まされ、初孫に対面した時に、無口な父が「かわいいなぁ」と嬉しそうにし「いくらかかってもいいから治してやれ。全部出してやるから」と言ってくれたこと。近所の方々が代わる代わる「かわいい！抱っこさせて！」と言ってくださったこと。まだ子供のいない21歳の同級生が「かわいい！」と、入れ代わり立ち代わり家に来て抱っこしてくれた事。夫は長男が可愛くて仕方なく、自転車に二人乗りして2時間でも3時間でも2人でドライブしていました。全てが支えでした。
現在では転勤で他県で一人暮らしをしている長男は、他の子と変わりなく反抗期も迎え、サッカーをこよなく愛し、友人にも恵まれ少年サッカーの指導者を仕事の傍ら続けています。
国に手術や治療の費用を負担していただけた事にも感謝をしています。
息子になにもなかったら、それはそれで有難い事でしたが、この経験があったからこそ私は感謝する気持ちをより強く持てたような気がします。
起こっている事は偶然ではなく必然だったんですね。
息子さんの健やかな成長と、御家族の皆様の幸せを心より願います。
長男が口唇口蓋裂です。上の娘に初めて会わせた時どう思うか私も不安でした。娘も『可愛い』と言ってくれた事を思い出しました。息子は今10歳です。今までの手術は6回。歯列矯正中です。まだ手術は残っていますが、今は友達もたくさんいて元気に過ごしています。息子と共に私も成長できました。
私は口唇口蓋裂で生まれました。アラフィフです。
今は医療も進歩して綺麗に治ると思います。育休を頑張ったお父さん、大変よく頑張りましたね。そしてお母さん、頼もしくて何よりです(^^)
これからも大変なこともあるかもしれませんが、家族皆さんで乗り越えてくださいね。
応援しています。
シングルマザーで発達障がい児2人を育てています。子供達を大切に育てたいと思っているつもりで、つい忙しい日々に忘れていた気がします。この記事を読んだ今から、もっと子供達の近くにいて話をしようと思いました。子育て中の皆さん、頑張り過ぎず、頑張っていきましょう＼(^o^)／
我が家の23歳になる長男は、口蓋裂でした。母乳を直に飲むことができず、専用の哺乳瓶に絞って飲ませながら、「ちゃんと育てていけるかなあ？」と涙したこともありましたが、1歳半での口蓋裂の手術、医療現場の方々、周囲の方々の理解のおかげで、今は、歯並びも羨ましいくらいキレイです。社会人として、毎日、頑張っています。
お子さんの成長が、楽しみ🎵ですね。
育休を取れるイメージのない職業の方の記事だったので、驚きました。来年３７歳になる旦那が、育休取得に消極的ですが、一歩踏み出した人はいるのだという事を知らせることができるいいきっかけになりました。ありがとうございました。
お米を贈られたというところで、涙がこぼれました。今電車の中ですが。