息子（右）が3歳になるころの佐々木美華さん。療育施設に通い、「いいと言われることはすべてやろうとしていた」（佐々木さん提供）

同じようにもがく人たちを救いたい

　2メートルほど先から転がしたボールを、小さな体をめいっぱい使ってキャッチする2歳の男の子。「上手につかめるね」と保健師の佐々木美華さん（43）が声を掛けると、傍らの母親の顔がふわっとほころんだ。

　名古屋市北区で月1回、開かれるサロン「そーるきっず」。発達が気になるゼロ～2歳の子どもと親のためにと1月からスタートした。区内に住む佐々木さんが、子育て支援を掲げて始めた事業「Saule（ソール）」の一つだ。毎回2、3組の親子が訪れる。「自分と同じように、暗闇でもがいている人たちを救いたいんです」

出産直後に「普通と違う」 目の前は真っ暗

　2011年、流産を繰り返した末、四度目の妊娠でやっと息子を授かった。しかし、出産直後、「喜びが絶望に変わった」と言う。なかなか産声を上げず、酸素不足によるチアノーゼで顔は赤黒い。耳は通常より低い位置に、唇には口蓋裂（こうがいれつ）があった。

　「普通とは違う」。対面してすぐ、保健師として多くの新生児と接してきた経験から直感した。検査の結果、知的障害が見つかった。左半身にはまひがあり、将来も運動機能に遅れが残ると告げられた。すぐに死んでしまうのではないかという不安、どう育てたらいいのかという無力感…。目の前が真っ暗になった。一方で、障害を信じたくない思いもあって、気持ちは揺れ続けた。

息子をたたき起こし療育へ　鬼のようだった

　心を決めたのは息子が1歳になった時。必死に療育に取り組んだ。しかし、筋力が伸びない。言葉はおろか「あー」「うー」といった声も出ない。「かわいい」と思うより先に、「障害のない定型発達の子どもに近づけたい一心だった」。昼寝の時間でも眠る息子をたたき起こし、療育施設に通った。「自分でも鬼のようだった」と振り返る。

　地域の子育て支援センターでも追いつめられた。他の親子とのつながりや気分転換を求めて出掛けたはずなのに、定型発達の子が多く「やっぱりうちの子は発達が遅い」と傷つくだけ。行き場をなくし、次第に引きこもるように。「ママ」と呼んでほしいのに－。「なんでしゃべってくれないの」。イライラが募った。

3歳くらいまで診断がつきにくい発達障害

　そんなある日、家の中で額をぶつけた。痛くて涙が出たが、間もなく3歳になる息子は離れた場所で遊び続けていた。「『大丈夫？』もないの！」。思わず、手を上げた。それでも息子は笑っていた。怖さをうまく表現できない、発達の遅れがある子ども特有の症状だと分かったのは、ずっと後になってからだった。

　家族以外に悩みを打ち明けられる相手がほしかった。でも、定型発達の子とは悩むことが違う。療育施設で知り合う人は、自分の子どもで精いっぱいだ。加えて、発育にばらつきがある3歳ぐらいまでは発達障害の診断がつきにくく、どこに相談すればいいか分からない親も多い。「発達が気になる子の親が集い、気持ちをはき出せる場があったら」。そうした思いから、そーるきっずは生まれた。

　事業名の「Saule」はフランス語で柳の意。「柳が風にしなうみたいに、子どもたちがそれぞれのペースでしなやかに生きられるように」といった願いを込めた。自らの体験をもとに親たちと向き合う。「一人で悩み、孤立する人がいないように」　

〈次回はこちら〉「障害のある子が頑張ってるよ」の声に傷ついたから、伝えたいこと

［元記事：東京新聞 TOKYO Web　2019年7月10日］