第4子パパ初育休～口唇裂の子を迎えて（4）待ち受ける手術 意外な「私もそうでした」
「私もそうでしたよ」に勇気 医師から励まし「必ず治る」
手術から約3カ月後。手術痕も薄くなってきた＝東京都内の自宅で
昨年7月の第4子の誕生に合わせ、育児休業を2カ月間取得したのは、私（37）が上のきょうだい3人の面倒を見ることで、妻（37）が口唇裂（こうしんれつ）のある三男に集中して付き添えるようにするためだった。とはいえ、赤ちゃんはかわいい。私も6年ぶりの入浴や、哺乳瓶での授乳に挑戦した。
口が完全に閉じない 授乳は一苦労
苦労したのが授乳。口の右上が鼻の近くまで裂け、内側の歯茎も割れている。口唇裂の子は、口の中の上部も裂ける「口蓋裂（こうがいれつ）」を併発するケースが多い。その場合は自力で飲むことができず、胃にチューブを挿入すると聞く。うちの赤ちゃんに口蓋裂はなかったが、口が完全に閉じないので授乳は大変だった。
〈前回はこちら〉（3）妻が「鬼」になったのは、私のせいだ
一生懸命おっぱいや哺乳瓶に吸い付くが、唇の隙間から空気が漏れ、うまく飲めない。疲れて眠るが、満腹ではないからすぐ泣きだす…の繰り返し。出生時に3750グラムあった“大型新人”は、10日後に約100グラム減っていた。通院時には看護師から「起こしてでも飲ませて」と厳しく指導された。裂けた上唇をとじる手術を10月に控え、全身麻酔に耐えられるよう、少しでも体重を増やさなければならない。
専用の哺乳瓶でこつつかむ 体重5キロに 2カ月半で初手術
口唇裂の赤ちゃん用に、特殊な哺乳瓶がある。値段は張るが、数種類を試すうちに飲みやすいものが見つかった。授乳中に眠ろうとする時は、かわいそうだけれど足の裏をくすぐって寝かさない。赤ちゃんが吸い込むタイミングに合わせて哺乳口を強く搾り、一吸いでたくさん飲ませるというこつもつかみ、毎回たらふく飲ませた。
かくして体重は5キロを超え、生後2カ月半で無事に手術を受けた。縫合された口元は血がにじみ、麻酔のせいか顔が腫れ上がっている。傷口を触らぬよう、両手を拘束するのも忍びなかったが、これは序章にすぎないのだ。
これからも待ち受ける手術 周囲の励ましで気持ち新たに
この病気の子は歯並びが悪くなるので、5歳前に歯科矯正を始めるのが一般的だ。また、うちの赤ちゃんは小学校入学前に再び口や鼻の整形手術をする方針。さらに8、9歳ごろに腰骨を移植して、歯茎の割れた部分を埋める手術をする。
主治医からは「8年もたてば、医療技術の進歩で腰骨を削る必要はなくなるでしょう」と説明されたが、成長とともに口や鼻の左右の対称性がずれてくれば、手術を繰り返すことになる。
幼い子に何度もメスを入れるのは、本当にやり切れない。でも、手術をすれば良くなるはず…と自分に言い聞かせた。そんな時、まだ赤ちゃんが生まれる前、医師である知人が酒席で掛けてくれた言葉を思い出した。「落ち込む必要は全くありません。必ず治る病気ですから」
育休中の飲み会でも、赤ちゃんの口唇裂を打ち明けたことがあった。パパ友や懇意になった取材相手からありがたいお誘いを受けたときは、妻の許しを得て週に1回ほど飲みに出掛けていたのだ。すると、打ち明けた相手から驚きの答えが返ってきた。
「私もそうでしたよ」。傷痕も見えず、全く気付かなかった。「必ず治る」という医師の励ましは、掛け値なしの言葉だったんだ。酔いが回っていたせいかもしれないけれど、幾度もの手術に立ち向かう勇気が湧いてきた。
入社12年目の政治部記者（37）が、昨年7～9月に育児休業を取得しました。典型的な仕事人間だった筆者の奮闘を、5回にわたって連載します。
〈次回はこちら〉（5）得られたもの
なるほど！
グッときた
もやもや...
もっと
知りたい
私の孫も口唇裂でした。手術が早いほど傷が目立たないとする専門医の書き込みを見て その足で病院を訪ねましたが 術前検査で心臓に完全大血管転移が見つかりそのまま入院。一刻も早く手術しなければ命が危ないとのことでした。主治医から今日までよく生きていたね、必ず元気になろうね！と 小さな手を握られたその孫もこの春から大学生。先生の言葉どおりお陰さまで元気に育ちました。
口唇列は心臓などに疾患を併発していることが多いらしく 早く受診して良かったと思います。
子育ては本当に大変ですが 振り返ると楽しかった思い出ばかり。ステキな思い出をたくさん作ってくださいね。
おつかれさまです！わたしも「ミツクチ」と言われた口蓋裂、兎唇です。
生後6ヶ月で手術したと聞いたのは保健師さんから。高校3年の時でした。それまでは、母から「自分でナイフで切ったんだ」と言われていたので、もうびっくりでした。それからいろいろ調べ、大人になってから整形手術をしました。少しはマシになったけど、まだまだ差別的に見る人がいます。幸い、というと齟齬がありますが花粉症やコロナで、マスクしていてもおかしく思われないので、今は安心して買い物に行けます。歯並びは治されなかったので、次々と抜けていき57才で総入れ歯です。ぜひ、歯並び矯正してあげてくださいね。ほんとにおつかれさまです。
我が家は3世帯、毎日毎日賑やかな家です。孫が３人男、女、男、唯一の女の子6才は未熟児で生まれ口唇口蓋裂で6ヶ月で1回目の手術。これから移植手術の時期にＪＸＧと言う小児ガン血液ガンにおまけにコロナにかかり、大変な病気ばかりの孫ですが普通の子と変わらなく今一生懸命頑張って生きてます。私達も普通の子と変わらないように接してます。感想文ではありませんが我が家の大事な孫、良い子に育っているので投稿しました。
現在、６３歳で、看護師をしています、わたしも、右側口唇裂の女性です、兄２人姉の末っ子で、生まれました、母は、自分を責めたそうです、しかし、お姑が、この子には、責任がない。出来るかぎり、普通の子どもとして、育てようと、いったそうです、口蓋列のoPを数回しました、最終は、１０歳に骨盤の骨を一部取り、鼻の下の口蓋に移植し、また、美容外科で、鼻筋をまっすぐにしました、しかし、見た目の、キズは、わかります、しかし、家族の愛情は、もちろん、小、中、高も、普通に出て、看護師をすることで、今まで助けいただいた恩返しが、出来ればと、看護師一筋に、今も、やらせて頂いています、また、人並みに結婚もしました、しかし、夫の義理母は、わたしの顔見てなんで？と、反対したそうです、しかし、義理祖母が、孫が、結婚するんだから、親が、結婚するんじゃないでしょ！と、いったことを話してくれました、だから、普通の子と変わらず、育てれば、かならず、やさしい、また、思いやりのある人になりますから、今も、周りに支えてもらいながら、毎日を過ごしています、ニックネームダッフィーより
可愛らしい赤ちゃんですね。手術痕もどんどんキレイになくなっていくでしょう。うちの娘は3歳のときに缶飲料を口にしたまま正面に倒れて鼻を大きく切開。
手術後に「傷は残りますかね」、「残りますね」と言われましたが、現在23歳、キレイな女子になりました。将来、同じ症状の赤ちゃん、親御さんを励ましてあげてください。
私も子供がそうだったので涙が出ました。うちは女の子で もう結婚もしてますが小さな子供の手術 14才迄に口蓋裂も含め７度 子供は勿論 母親は周りの口うるさい理解のない言葉にどれだけ泣いた事でしょう。必ず治る そんな励ましは有難いですね。残念ながら 手術費用に御礼と書いて来る様に言われ…名前を言えばみんな知ってる大学病院 小さな外科を手術の為に借り その時は言われる通りに。今なら大変な事になりますね。子供の事を公にしない為 全ての事に我慢をしました。この話しが出来ただけでも幸せです。父親も病院へは来ないし苦労しました。素敵なパパの話しの続き 楽しみです。お子様 大切に お育てくださいませ。
記事を拝見し自分の体験を思い出しました。2人目の子供に重い知的障害があり、これでもかと繰り返す問題行動と、周りを巻き込む多動に悩む日々は数十年続きました。
「親の躾はどうなってる」周囲の冷たい視線を浴び、幾度となく夫に相談しましたが仕事を理由にほぼ無関心と無視を通しました。そんな夫を泣きながら責める妻と頑なに心を閉じる夫。こんなに読書家で頭のいい人が何でこんな簡単な事がわからない？心が通じ合わない悲しさに私は心身ぼろぼろでした。会社休んで子育てしろなんて言ってない、ただ僅かな、ほんの僅かな労いと話を聞く姿勢が欲しかった。「俺は仕事で疲れてるんだ」と妻の辛さを無言で放置し続けた夫が許せず、硬いしこりとなって何十年も残り、その後も幾度となく辛かった記憶がフラッシュバックのように蘇り、私を苦しめました。
そんな過去を嫌でも思い出してしまいました。
自分の体験からしたら、このお父さんは、確かにもっと早く気付かれたら尚よかったけれど、ちゃんと気付き、行動を伴って実行されたのだから、お見事、と拍手せざるを得ません。こんなお父さんは今の日本ではまだまだ少ないかもしれませんが、これから増えていってほしいと願います。
蛇足ながら私達夫婦のその後です。
仕事が忙しいと何十年も子供と向き合わなかった夫。退職後は向き合うかと思いきや、資格の勉強や趣味の登山、ボランティア活動に精を出し、元気いっぱいの3年後、登山中の事故であっという間に亡くなりました。66才でした。
今頃はあちらの世界で好きなだけ山登りを楽しんでくれていると思いますが、もし、このお父さんのように、気付きがあれば、もしかしたら、もしかしたら、人生ってが変わっていたかもしれません。もしかしたらですが。
お父さんがんばりましたね。頑張っていますね。お父さんが大変だと思っている何倍も長い時間、奥様も頑張り続けていたので、言葉で常に感謝、労いをお伝えしてください。子供は日々の成長でどれだけ自分の時間を子供と接したかで大きくなった時
愛を返してくれます。夫婦は、鏡です。明るい家庭には明るい子供。楽しい家庭を作りあげていくには、家族で助け合い、感謝しかありません。偉そうな事をいいましたが、主人は子育てに無関心でしたので、お伝えしたかったのです。応援しています。
大きくなる過程を遅ればせながら、読ませて頂き、ほっとしました。数人の子供さんを持つと、１人は何かしら長く医療のお世話になることが多くなるなあ、とは、経験的な実感でもあります。義務教育の一つのクラスに、一人二人は、何かで医療、福祉のケアを受ける子供がいる時代になってきたのも、実感です。いろんなことに、年齢が上がるに従い、ぶち当たるかもしれないですが、どうか色々な社会資源と、記者という発信力を使って、乗り越えて行かれるよう、応援しています。
私にも口唇裂の子どもがおります。うちの子も0歳で手術しました。うちは子どもは1人ですが、口唇裂の影響で鼻が片方かなり狭く、鼻炎で睡眠時の無呼吸があり、寝られていないからか、かんしゃくがひどくて、不妊治療までして授かった娘なのに、私が鬼になってしまうので、ちょうど今日、発達支援センターに相談に行き、相談員さんに「ここまで良く育てましたね」と労いの言葉を頂いたところでした。娘の寝息を聞いていたら、コロナの事など心配になり、眠れずネットを読んでいたらたまたまこの記事を見つけました。今は4歳ですが、この記事を読んで0歳の頃の事を思い出し、涙が出ました。
私の主人は初めは育児に余り協力的では無かったのですが、今ではずいぶんとやってくれる様になり、支えられています。
お子さんが4人であれば、子育てのご苦労は大変なものだと思います。
これからも、どうぞ奥様の支えになって下さい。
This is an encouraging story!
Thank you for sharing this story with us.
May many people read this and keep their hope high!
God bless you, your wife and this child!
David Matsumoto, USA
口唇口蓋裂の４５歳女です。
当時は、医療もそこまで発達しておらず、特に腰の手術は、数例しかなくて、つらかったです。
できるだけ、言葉がわかるようになったら、お子さんに、手術の説明をしてあげてください。なぜこの痛い思いをするのか、納得できなかったのが、つらかったです。
いじめられることもあり、思春期は私に恋愛なんかできないんじゃないかと悩みました。
でも、大人になると、普通に、恋愛もでき、誰も唇のことを気にしないで、接してくれるので、自信が持てるようになりました。
今は、もっと手術できれいになるので、お子さんには、素晴らしい人生が待っていると思います。
もしお子さんが、悩んだり悲しんだりすることがあれば、「大人の世界は、楽しいよ」といってあげてください。
今の悲しみは、将来、人の痛みがわかる人間になるための糧なんだよ、と。
子供の将来の為に親子で頑張ってください。
私には、知的障害のある39才の娘がいます。
先日大腿骨頭の手術をして2ヶ月間入院してようやく退院しました。
子供は4人いますが、ただ１人の女のこなので、可愛い限りです。
今の医療は進歩しています。
お子様を一番に考えて頑張って子育てをしてください。
私の姉が妊娠し、おなかの中の甥っ子が口唇口蓋裂であることが判明しました。
生まれた後何度か手術が必要であると聞いていたので、心配になりこの記事を見つけました。
授乳等で苦労されてらっしゃることがわかり、これから姉夫婦も様々な壁を乗り越えていかなければならないのだと思いました。叔母の立場ながら、かわいい甥っ子、姉夫婦の為に私なりに何かできることを見つけてあげたいです。「必ず治る」と聞いて少し安心しました。少しでも姉の不安を和らげるために、未来に向けて明るい話をできたらなと思います（*＾＾*）
41年前、口唇口蓋裂で生まれました。たしかにいじめられたけれど、両親と姉兄の愛で〝多少特殊で面白い人生〟と思えています。今はすごく医療も発達しているので、こう申したら変ですが、今の口蓋裂の子たちが羨ましくもあります。ステキな日々を過ごされていらっしゃる事が拝読してよくわかりました。