小児がんや難病　緩和ケアが必要な子どもの生活実態やニーズの調査へ　東京都の協議会が初会合

東京都庁（資料写真）

子ども本人や家族にヒアリング

　協議会は小児緩和ケアを専門とする医師や、支援団体の関係者、学識者など6人で構成。国立成育医療研究センター総合診療部緩和ケア科の余谷暢之診療部長を会長に選んだ。

　調査は医療機関や支援、当事者団体のほか、子どもやその家族などを対象に実施する。医療機関や団体には、実施している支援の内容や課題と感じていることなどを尋ねる。当事者の子どもに対しては、学習や生活の中で感じていることや、してもらいたいことなどを伝えてもらえるような設問とする。

　委員からは、子どもへの調査の意義が指摘され、「病状など時期によって状況が違うことを考慮した聞き方が必要」といった意見が出た。都は今後、調査項目を確定させ調査を実施。8月の次回協議会で中間報告する。

　都は3月の都議会定例会で、重い病気の子どもたちが過ごす「こどもホスピス」の普及に向けた国の支援事業を活用し、まずは実態調査をする考えを示していた。

［元記事：東京新聞デジタル　2026年5月1日］