公開日：2025/05/08(木)

医療的ケア児の保護者　4人に1人が校内付き添いで休退職　学校に看護師がいても求められ「きつかった」

五十住和樹（2025年5月7日付　東京新聞朝刊）

　日常的な痰（たん）の吸引など医療的ケアが必要な子の保護者の4人に1人が、学校内で付き添うため退職・休職していたことが、認定NPO法人フローレンス（東京）の調査で分かった。2021年施行の医療的ケア児支援法は、保護者の付き添いがなくても医療的ケアを受けられるよう学校の設置者らに求めている。だが、学校に看護師がいても付き添いを強いられる事例が多い実態も浮き彫りになった。

グラフ　付き添いによって保護者の仕事に影響があったか

やることもないまま別室で待機

　「なぜやることもないまま学校の別室にいるのか。ストレスが重なり最後は自分が体調を崩し、息子も通学できなかった」。東京都葛飾区のデザイナー秋山仁美さん（41）は、人工呼吸器を着けた小学3年の長男真（まこと）さん（9）が1年の時、校内で付き添った1年間をこう振り返る。

　学校には複数の看護師がいて、入学後、6月までに痰吸引や胃ろうなどのケアの引き継ぎを教室で終えた。その後は下校までの6～8時間を別室で待機。だが、看護師や先生に呼ばれることはなく、付き添う理由を聞いても「会議で決まったから」。仕事の受注も絞った。「私は家族の協力もあり何とか付き添えたが、できなければ通学を断念するしかない。先生や友人と関わって成長する機会が奪われてしまう」と訴える。

　調査は支援法施行後の状況などを調べるため昨年12月～今年1月、都内在住の障害児・医療的ケア児の保護者を対象に実施、63人の回答をまとめた。子どもは約9割が小学生で、全体の約9割が特別支援学校へ通学。約7割の子に医療的ケアが必要だった。

仕事との両立・身体的負担で苦労

　調査結果では、就労していた保護者の7.3％が校内付き添いのため退職、17.1％が休職していた。困り事や苦労を複数回答で聞くと、仕事との両立と、ずっと付き添うことによる身体的負担がそれぞれ64.7％だった。

　自由記述では「休職して付き添った期間は完全無給で経済的にかなりきつかった」「子どもの隣に机を置いて仕事をした。ここまでして学校へ行く意味が分からなくなり、精神的に崩れて私のせいで通学できない期間があった」「居住地で付き添いの現状が違いすぎる。学校ガチャ、自治体ガチャだ」とする人も。

　登下校時も含めた付き添い経験がある保護者は90.5％。だが、23年度の文部科学省の調査では、特別支援学校小学部で「付き添いなし」の医療的ケア児は35.3％だった。この調査は年度初めから夏休みまでの「日常的」付き添いが対象で、必要性が高くなる入学や退院直後の引き継ぎを含まない。一方、フローレンスの調査は単年度ではなく、これまでの付き添い経験の有無を尋ねていることも、数値の差を生んだとみられる。