【最終回】〈奥山佳恵さんの子育て日記〉50・悩んだダウン症の次男の進学先は…

(2024年4月17日付 東京新聞朝刊)
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満開の桜と満開の笑顔の、わが家の新中学生

奥山佳恵さんの子育て日記

人材はあるのにお金は出ない 

 ダウン症のある次男がこの春、中学校へ進学しました。障がいのある子はほとんどが「支援級」や「支援学校」を選択します。その子の特性に合わせて学ぶ場所は用意してもらっている。にもかかわらず次男は小学校の6年間を「地域の子どもたちと共に学ぶ」通常級を選択しました。中学進学を前に再び立ちはだかった「進学先はどこへ」問題。見学した教室はそれぞれが素晴らしく、迷いは深まるばかり。

 しかし、その選択が決定に至った出来事がありました。中学校の校長先生から「通常級の場合、フォローしてくれる人材を見つけてもらえたら安心」とご提案くださったのでピッタリの方をご紹介したのです。が、そのお仕事は「有償ボランティア」という扱いで謝礼は1時間500円。この条件では難しいと辞退されてしまいました。人材はあるけれどお金は出ない。この出来事に「いやいやお金は支援級という障がいのある子の居場所のために使っているでしょう?」と言われたような気がしたのは考えすぎでしょうか。インクルーシブ教育を進めていこうという声とは裏腹に。

 同じ場所でいっしょにいたから、お互いに学び合えたたくさんのこと。その機会が少なくなってしまうことは残念ですが、大切な次男を3年間、不安定な状況にさせることは避けたいと思い中学校は支援級を選択しました。

「共に生きる」を模索したい 

 入学式では、たくさんのお友達と声をかけあっていた次男。これまでの時間があったからこその場面です。おそらく、みんなといられる最後の3年間。いっしょにいたかったからこそ思うのです。障がいのあるなしで子どもの居場所を分けないで、ひとつの場所でいっしょにいられる工夫を本気で考えていきませんか。大人になってから「共に生きる」と言われても、障がいのある人のことを知らなかったら、とても共になんて生きていかれないのですから。

 近隣の横浜市では、今春から有償ボランティアの謝礼が1000円に上がったそうです。それでも市の最低賃金に届いていません。そもそも、このお仕事そのものが「有償ボランティア」ではなく一般的な職業として確立されることを模索していきたい。次男が地域の子どもたちと「共に生きる」光景の続きが見たい。これからは私が今まで発信してきたものとはきっと異なるものとなります。咀嚼(そしゃく)するには時間を要するため、今後のお仕事をしばらくお休みします。

  次男のいる場所が次男の居場所。そこで咲く笑顔はいつも満開でありますように!

奥山佳恵(おくやま・よしえ)

 俳優・タレント。2011年に生まれたダウン症の次男を育てる。長男はすでに成人。

◇奥山佳恵さんの子育て日記は今回で終了します。来週から、女子サッカー元日本代表の大滝麻未さんが筆者に加わります。

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  • たんぽぽ says:

    学校って何?学校教育って?教師の心って?勉強だけ教えれば良い?集団生活の意味は?と。障害児教育にも関わってきた教諭として、母として振り返り思うのは…

    【学校への疑問】差別はいけないといいながら普通級・支援級に分ける?普通級在籍していても担任が指導しにくいと子供を潰し支援級を提示にも疑問。
    先生が差別?視界から排除すれば良い?と悶々とします。伸びしろ潰すって何?と。

    ひとりでも多くの〝その子らしさ〟個性を大切に。尊重し合える人間に育って欲しいな🙂笑顔を護り共存出来るミライ

    たんぽぽ 女性 50代
  • MKH says:

    先天性疾患がある患者様を日々担当いたしております小児科です。

    障がいがあるなし関係なく、全ての子供達は当人の将来のために通学しています。

    障がいがある子供がクラスにいるのは迷惑だけれど、でもこんなメリットもあるから、みたいな発言が多くみられますが、その発想自体道徳心があったら公の場で発言していい内容では無いはずです。

    全ての人の存在はかけがえのないものであり、当人にとって価値があります。周りへの貢献度云々は周りがその人に対してする評価であり、そんな概念を育児、教育の場にまで持ち込む社会は未熟に思います。

    健常者だって程度は違えど誰かの世話になって生きています。そこを迷惑だ負担だと感じるのは残念です。立場が逆だったら嬉しいでしょうか?支援を受けられて得ですか?

    しかし現状学校の現場では、通常学級の担任の先生が1人のクラスに特別学級生が参加した場合、その先生やお世話係の生徒さんに負担が大きいのもまた事実。そこに対しての不満の矛先は、行政であるべきではないかなと思います。

    MKH 女性 30代
  • ミスター says:

    高校生の次男が知的グレーゾーンです。

    息子の16年を振り返ると、健常児でも障害児でも、その子に適した教育や支援を受けられる場所に安心して通える事が大切だと感じています。 

    親無き後も我が子が社会の中で孤立せず、生きて行く力を身につけるために必要な環境は一人一人違うはず。

    インクルーシブな環境は目指す社会の姿ですが、実際には普通学級に通うことで、自己否定が強くなる事もあります。

    特にグレーゾーンは外見では障害がわからないので、周囲からはできない子扱いされてしまいます。

    その子らしさを失わず、この世にたった1人のオリジナルでユニーク&スペシャルな人間を育てるために、借りられる力は何でも借りたいというのが親の本音だと思います。

    ミスター 女性 50代
  • may says:

    健常児を基準にした公立校自体が差別です。ありえないと思います。同じように健常であるという事自体に問いをもち考えることが必要なのではないでしょうか?

    子どもたちは幼いうちから共に過ごすことで、お互いを受け入れ、自分の役目や立ち位置を知るからこそ生きる意味を見出すと考えます。

    ちょっとそこまで買い物に行くというだけで、自分に障害があったらどうだろう?と考えると、社会は優しくないです。この社会を作ったのはなぜでしょうか?見えてないことに配慮は出来ないからだと思います。分離教育の結果です。

    今後、我が子を含むすべての子どもたちが未来を生きるためのサポートをしたいですね。

    may 女性 40代
  • 匿名 says:

    健常児側の気持ちを考えてくれと言うコメントどうしても見て見ぬ振りは出来ませんでした。グレーの子を持つ親です。

    考えてます。

    考え考え相談した上に通学させてます。周りに迷惑かけないか。支援級の方がいいのではないか。

    色々と苦悩の上、通級に行かせてもらってます。そこにいる子の邪魔にならないように、はまず、親は考えると思います。

     女性 40代
  • さよ says:

    いつも思うことですが、障害児を持つ親御さんが心配されるのは、普通級や定型児と過ごす場合、我が子がそこで困らずに過ごせるかどうかということ。反感を覚悟で書きますが、障害をもったお子さんがそのほか多数の定型児の学びの機会を奪っていないか、集中して授業を受ける権利を妨害していないかそういうことに心を寄せて考えられたことはありますでしょうか?

    我が子のクラスにも授業中脱走したり癇癪を起こすお子さんがいらっしゃいますが、その度に担任はその子のフォローに入ってしまい、しばしば授業が中断するそうです。その間他の生徒は座って授業再開をひたすら待つのみだそうです。

    インクルーシブは周りの犠牲や我慢の上に成り立っているということです。

    多様性をと言うのであれば、こちらの気持ちも受け入れて欲しいと思うことも差別でしょうか?一方の我慢で成り立つ多様性は多様性ではないと思います。

    さよ 女性 40代
  • かどやん says:

    自閉スペクトラム症の男性です。
    社会復帰を目指しており、社会人としての第1歩を踏み出しました。
    前へ向かう姿勢を忘れてはいけないと自負しております。
    ぜひ、くじけないでやりきってもらいたいと思います

    かどやん 男性 30代
  • snow says:

    奥山さんの息子さんと娘が同学年で以前から記事を拝見していました。息子さんが安心して中学校で多くの学びと出会いに恵まれる事を願っています。

    娘は境界知能があり、6年間支援学級に在籍し、今年度から私立中学校に進学しました。

    支援学級では多くの先生方のお陰で手厚く様々な事が出来るようになり、自信をつける事が出来ましたが、なかなか通常級で学ぶ機会が少なく、同級生の女子と話す機会がほぼありませんでした(先生方も尽力して下さいましたがコロナ禍などが影響しました)。

    現在は毎日女子同士で話し、学校生活を満喫しています。

    小学校ではインクルーシブ教育を掲げていましたが、本当の意味でのインクルーシブとは、と6年間親子共にモヤモヤしながら過ごしていました。

    支援員は居ましたが、時給制で毎日固定ではありませんでした。大学生なども多く、気が付いたら辞めていた事も多々ありました。家族や先生以外に身近な大人との関わりを持てる支援員の給与や待遇をもっと自治体や国が支えて欲しいと思いました。

    また、小学校入学時に障害の有無で学校の選択肢が変化するのも私の中ではずっと気になりました。SNSで通常級の子が障害がある子のお世話係になっている事を知り、もし通常級にも支援員や副担任などが配置できたらそのような事もなくなるのではと思います。

    街の中で障害がある人に出会っても、幼い時から障害がある人と関わりや対応を学んでいないと、なかなか声をかけたり、手を差し伸べる事は難しいと思います。お互いにお互いを知る事が出来るきっかけがあればと感じています。

    snow 女性 30代
  • A says:

    日本では分断教育が進んでおり、それが依然として残る無理解や差別の根元になっていると思います。就学前まではインクルーシブなのに、なぜ就学によって分断させるのでしょう?

    日本では古くから、教員の言う通りに答えを出すことが求められる面が強いと思います。それにより日本が経済的に成長してきたことは事実であろうと思いますが、これからの時代が求める力は別にあろうかと思います。インクルーシブ教育を推進するには、義務教育の根本の目的から見つめ直す必要がありそうです。

    日本と我が子たちの未来のために私にも出来ることを考えたく、これからも奥山さんの活動を拝見したいと思います。

    A 女性 30代
  • says:

    グレーゾーンの息子がいます。今から就学先を悩んでいます。

    正直、周りの子供・親子さん・先生方は信用していません。大丈夫だって思っていても、何かあった時に傷つくのは私たち親ではなく本人だから、、、。

    笑顔でいられる場所は人それぞれ。その子に合った場所をどんな形、場所でも良いから親として導いてあげたいなと思ってます。

    も 女性 30代
  • にしき says:

    支援学校に行っています。

    部活動に入部希望をしたら、『あれができていないからだめ、これができていないからだめ。』とできないことを並べられ入部申請すら拒否されます。

    できないところは親が補完すると具体的に伝えても、「規約でー」と拒否。

    支援学校の中でも理解に苦しむことはたくさんあります…

    にしき 女性
  • あやちゃん says:

    私も世田谷区でダウン症の女の子の支援員をしています。

    有償ボランティアで昨年度までは1,170円でしたが、お隣の目黒区は1,500円。「これでは、人材がそちらに流れますよね」とお伝えしたのです。それが理由で上がったとは思いませんが、そういう声が複数あったのか。今年度から1,300円に上がりました。

    障害のあるお子さんが、通常級に通うのは、そのお子さんにとっても、周りの子どもたちにとっても素敵な成長がいっぱいあって。特別扱いするわけでも無く、自然に困っていれば助け合っている姿を見ると、毎日をともに仲間として過ごすことがいかに貴重か考えさせられます。

    あやちゃん 女性 40代
  • 水江 says:

    親無し,持病ありの者がーワンオペならぬ!義母の世話込みにての、三人育児をこなしました。今考えてみても、気力のみで乗り切った感が否めません。唯ひとつの幸せは、何とか子達が健康で通れた事でしょうか。

    障害あるお子さんも、世話好きな長女が学習面や下校時等、寄り添ってまかないました。ちっとも長女の学業には、影響などありませんでした。足りないところは、周りの差し出された手にすがって良いと思います。

    情けは人の為ならずですから。

    水江 女性 50代
  • ウーロン says:

    お子さまが中学の3年間を不安定な状態で過ごすことがないように支援級を選んだ、という奥山さんの答えが、今の日本の教育現場のありのままだと感じました。

    特別支援学校や支援級が選ばれるのは、そうしなければ自分の子どもが不利益を被ると感じる親が多いから。

    ざっくりですが、国の教育費としての予算が、特別支援学校は子ども一人当たり年間約1000万円、通常学級は100万円。特別支援学校の1/10しか通常学級には予算がかけられていないのだから、当然の結果だと感じました。

    本当にインクルーシブ教育をしようと思ったら、通常学級の一クラスの人数を減らして、予算を増やさなければ難しいです。

    ウーロン 女性 50代
  • ぼちぼち says:

    お子さんのことを発信してくださりありがとうございます。

    大切なお子さんのことで悩みながら綴るのはたいへん勇気のいることではなかったかと思います。ここまでの連載、本当におつかれさまでさた。そして貴重な実体験からの情報をありがとうございます。

    学校で支援をしていた経験から、人がつけば子どもは安心するということがわかります。当たり前のことですが、うまく適応できない事態や特性は線引できるものではありません。仮に線引できたとしてもそのとき見えていることは全てではありません。

    人間の力には限界があり子どもは成長していくからです。

    このように考えると、現在の支援級、通常級の線引を今後も維持するべきという十分な理由を求めるのは無理があります。変更可能な制度であるということです。

    いまの線引の背景、線引をなくせない理由、事情を見直し、子どもが育つ場としてよりよい方向を目指すことがなにより大人と社会に求められているのだと思います。

    今回の記事を拝読してその思いを新たにしました。

    奥山さんとお子さん方の今後のお幸せを心よりお祈りしております。また発信していただける条件が揃いましたときには、ぜひお話をお聞かせください。

    ぼちぼち 無回答 無回答
  • FS says:

    ダウン症のある7歳の息子を日本とカナダで育てています。

    日本の隔離的教育の意義は最近薄れ、世界的にインクリュージョンへ向かっています。

    日本でよく議論になるのは、普通級の子供たちの足を引っ張らないでほしいということ。もっともらしいので、返答に困るように思えたのですが、答えは意外と簡単ではないでしょうか。

    足を引っ張られる教科は、いつでも巻き返しができます。でも、生活で様々な人と共存していく力は、そのような環境で実際に体験しないと育ちません。

    画一的な教育や人格にはもう価値は無くなってしまいました。そのことは親もひしひしと感じているかと思います。先生も親も、規格から外れていることに慣れていません。自分の経験と扱いやすさのために型に押し込めようとします。

    でももうそんな「普通級」が限界にきています。カナダの小学校のクラスが20人でも、多様さのために学級が成り立たないとのニュースを先日見ました。クラス全員が静かに座って同じことを勉強するというのは過去の遺物になっているし、それが学びの場として最善かを話し合う段階にあるのです。

    全く新しい時代に向けて、自分の価値観や過去の経験を横に置いて、冷静に、でも希望を持って、みんなが自分と他の子供と新しい教育を考えなくてはいけません。

    奥山さんの例は、たくさんの応援と否定の中でも、あくまで1つの現状を教えてくれていてその努力に励まされます。

    FS 女性 40代
  • みっち says:

    私の子供はいわゆる健常者ですが、障がいのある方を迷惑扱いする方も多く、世知辛いなあと思います。

    コメントを見ても、子供を通常級にいれていると、親が子供の障がいを認めず、普通にしたがってると決めつけて書く人が多いけど、そんな人、一握りでは?
    人一倍子供への影響を考えて選んでると思う。

    あと、障がい者=奇声やうるさいという思い込みを持つ方が多いけど、おとなしい障害の方も多いのに、健常者への影響を考えろ、授業の邪魔だとか自己中心的な人も結構いますね。

    この地球には色んな人種や病気の方とか世の中色んな人がいて、社会でも色んな人がいる環境で仕事してかなきゃいけなく、日本人の健常者だけの世界じゃないのだから、それしきで勉強出来ないのなら、それ能力だと思う

    みっち 女性 40代
  • シエラ says:

    思わずもやもやを押してしまいました。校長先生も、それを文章にした奥山さんも、慎重に言葉を選んでいるのでソフトな表現になってはいるものの、つまりは「普通級に通わせたいなら自分でお世話役を手配して」ということですよね?

    保育園(公立認可園)では障害のある子には加配の先生が付くのに学校となると冷たいのね、というのが正直な感想です。自治体によって差があるのかもしれませんが。

    シエラ 女性 50代
  • かぼす says:

    支援学級在籍のお子さんも通常学級に席があり、毎日一緒に過ごす時間や授業があります。理解が難しい授業の時は支援学級の教室に移動し、特性に合った授業を受けています。

    かぼす 女性 40代
  • 匿名 says:

    理想が正解でないこと、私は障がいを持つこどもの母として、支援のいる子と過ごすこども園の補助として考えててきました。

    インクルーシブ教育に正解はないとおもっています。ただ手厚い支援がいるこども達の支援のみに税金が使われる社会も違うと感じています。

    育つ環境はどこであっても、様々な人とかかわり育つよう見守る親や保育者でありたいし、出来ることをしていくのに、税金は必要としません。

     女性 50代
  • えーっと says:

    身内にダウン症の子がいます。そして、身内に教育者もいます。なので、私自身どちらの環境も見えているかと思います。

    身内のダウン症の子は、心臓の疾患が重めなので、支援級に通うことが本人にとっても良いと判断しましたが、人によっては通常級で伸びるだろうという子がいるのもわかります。

    また、親が支援級に通わせる事に抵抗があり、通常級に通わせることで、お子さんが、周りと比べて自分ができない事が多く自己肯定感が低くなってしまっているなと感じることもありました。

    多様性を認めなくてはいけない、モンスターペアレントもいる中、支援級の方がその子にとって成長できると感じても、教員から助言することもできなく、通常級で困る本人(障害者)、授業に支障がでて困る周り(健常者)、サポートなく人手不足の中なんとか授業を進めなければならなくて困る教員、と悪循環になっているのもあるあるな話だったりします。

    どの障害にも言えますが、個人差が大きいので、だれでも支援級、誰でも通常級が良いとまとめられないのが実際のところだと思います。

    また、学校には診断されていないグレーゾーンの子も通常級に何人もいたりします。

    教員がブラックな職業と言われる最近は、教員の成り手も少なくなりましたが、途中で辞めてしまう人も多く、そこをうめる人もいなく、少ない人数のまま無理矢理回している学校も少なくありません。若い教員と、退職間際な教員が多く、中堅が少ないので、経験値も少ない中、通常級を運営するのもままならない学級が多いのが現状で、とてもインクルーシブ教育に力を入れられる状況ではないかと思います。

    圧倒的に学校は人手と、お金が足りない状況です。

    インクルーシブ教育は、障害者にとっても、健常者(この言い方はあまり好きではないですが、便宜上使います)にとっても良い影響を生み出すのは、教員や、フォローしてくれる人手が足りている状況で、初めて発揮されるのだと思います。

    インクルーシブ教育にしても、他のことにしても、何も言わずにいれば、何も変わらないので、発信していくことは良い事だと思います。

    ただ、実際の状況もありますので、奥山さんが、インクルーシブ教育を推していた中、今回、違う選択をしたのは、お子様にとって良い環境になるよう選択したと思うので、ベストではなかったかもしれませんが、ベターな選択だったのではないかと思います。

    えーっと 無回答 40代
  • いるっぴ says:

    学校は、みんな将来自分自身で自活して生きていくためのすべ(勉強、体力など)を身につけるところだと思います。

    もし障がいのある方が、自活して生きて行く為に数学や古典などが必要ないなら、それを普通級で勉強させるのは本当にその子にとって(周りのクラスメイトにとってではないですね)意味のある時間なのかなと思います。

    それよりは、特別支援のプロがいる場所で、その子自身の未来に応じたプログラムを受けて、例えば作業所などで役にたつこと(身の回りの作業、コミュニケーション、手先の訓練、日常の計算)を身につける方が、その子自身の為になっていると思います。

    その子が周りの為になっているか、という視点は、その子自身の事を考えてない気がしてモヤモヤします。

    いるっぴ
  • 2児親 says:

    障害児の親御さんの記事を見てていつも思うのが、普通級の子側への配慮。幼稚園くらないならいいが中学生は将来に向けた進学の準備時期。授業を静かに普通に受けるための場が障害児の特性などによって保たない可能性や場面がある事も考えてほしい。

    もちろん、障害がある無しで居場所を分ける必要があるとか障害児だからこないでほしいという訳ではなく自分達の事ばかりな気がしてしまう。自分達を受け入れてほしいと思うならその場所や人にも思いやりの目を向けてもらいたい。

    2児親
  • ぽんちゃん says:

    初めて書かせていただきます。私の3歳になる孫もダウン症で生まれてきました。

    私自身 中学の時に知的障害がある男の子と同じクラスになったことがあり、その男の子から色んなことを学んだ記憶があります。多分 私だけでなく同じクラス、学年のみんなもそう思っていると思います。

    奥山さんが言うように 大人になってから 障害がある人と今まで関わりがないのにどうやって関わったらいいか分からない…じゃとても 共に生きるとはかけ離れていると思いました。

    日本は人との関わりが 少し他の国に比べると遠慮しがちなんだと思います。

    全ての人にとって生きやすい優しい社会になって欲しいと思います。

    ぽんちゃん 女性 40代

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